La maladie de Verneuil sous diagnostiquée

Bien qu’elle soit fréquente, la maladie de Verneuil reste mal connue des médecins.

Les patients atteints par cette maladie sont habituellement victimes de sous-diagnostic avec en moyenne une errance diagnostique d’environ 8,43 ans. L’errance diagnostique représentant le nombre d’années écoulées entre la première manifestation de la maladie et le diagnostic médical.

En moyenne, 6,53 médecins sont consultés par les patients avant un premier diagnostic se dirigeant vers la maladie de Verneuil. Avant cela la maladie de Verneuil est souvent confondue avec des poils incarnés (dans 54 % des cas), une furonculose (dans 48 % des cas), de l’acné sévère,une fistule anale, la maladie de Crohn, etc.

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Les patients font face à un parcours long, laborieux et douloureux avant que le diagnostic ne soit posé.

UNE MALADIE ORPHELINE DE TRAITEMENT

La maladie de Verneuil ne bénéficie pas, à ce jour, d’un traitement efficace qui permettrait de la vaincre. Il est possible de contenir la maladie dans ses formes les plus légères mais seules les interventions chirurgicales sont à même d’apporter un répit plus ou moins long et confortable aux patients les plus gravement atteints.
La méconnaissance de la maladie de Verneuil gêne le développement d’essais thérapeutiques. La prise en charge thérapeutique reste donc principalement une démarche basée sur l’expérience individuelle du praticien responsable. Du fait de la nature imprévisible de la maladie et de la multiplicité de ses présentations cliniques nous constatons une absence de traitement uniformément efficace chez tous les patients.

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Le seul traitement radical est la chirurgie. Il consiste en l’ablation de la zone (cutanée et sous-cutanée) concernée par la maladie. L’absence de glande dans le nouveau tissu généré lors de la cicatrisation permet d’empêcher, à cet endroit-là, la récidive de la maladie. Après une telle opération, les soins infirmiers durent généralement plusieurs semaines voire plusieurs mois.

Les traitements non-chirurgicaux incluent surtout les antibiotiques et les sels de zinc, sans qu’aucune étude randomisée de grande ampleur n’ait pu faire la preuve scientifique de leur intérêt ou n’ait pu déterminer précisément les modalités du traitement (choix des molécules, indications électives, durée du traitement, voies d’administration).

Les dernières années ont vu apparaître des essais de traitement immunomodulateur par des antiinflammatoires de la classe des inhibiteurs du TNF-alpha, avec une efficacité certaine même si elle n’est pas constatée chez tous les patients.