UNE MALADIE DOULOUREUSE ET HANDICAPANTE …

La maladie de Verneuil apparaît sous forme de lésions cutanées qui engendrent d’importants préjudices autant esthétiques que relationnels. Pour la majorité des personnes atteintes, vivre avec la maladie de Verneuil est un réel handicap.
D’après l’étude Harris Interactive pour AbbVie (mars 2015), pour 87 % des patients atteints par la maladie de Verneuil, la douleur est la principale cause de gêne associée à cette maladie. Le niveau moyen de douleur subit par les personnes atteintes par la maladie de Verneuil est de 7 (sur une échelle allant de 0 à 10) et pour 38 % d’entre eux il se situe entre 8 et 10.

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Dans cette même étude on apprend que 55 % des personnes interrogées se sont dites insatisfaites de la prise en charge de leur douleur.

79 % des patients se font également l’écho d’une mobilité réduite due à la maladie de Verneuil et à ses symptômes. A cause de la localisation des abcès et des nodules, se déplacer peut devenir extrêmement compliqué, voire impossible par moment. Même les activités quotidiennes sont très impactées car 60 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie sur celles-ci. Et 70 % des répondants estiment entre 7 et 10 l’impact de la maladie de Verneuil sur leurs loisirs.

… AUX CONSÉQUENCES IMPORTANTES

Le caractère imprévisible de l’évolution des lésions (possible apparition en quelques heures d’un nodule inflammatoire douloureux), la localisation des lésions (en particulier toute la région périnéale), l’importance de la douleur, mais aussi les difficultés diagnostiques et thérapeutiques entrainent une forte détérioration de la qualité de vie des 600 000 personnes touchées par la maladie de Verneuil.

En moyenne, les personnes atteintes par la maladie de Verneuil et travaillant déclarent avoir eu
3 mois d’arrêt de travail à cause de la maladie sur l’année passée.

Les premières conséquences de la maladie de Verneuil apparaissent au niveau physique. Outre la douleur, les démangeaisons et sensations de brulure, les patients souffrent de gênes dues aux sécrétions malodorantes et à la stigmatisation liée à la localisation intime de certaines lésions. De plus, vivre avec la maladie de Verneuil implique une forte fatigue (80 % des patients), et peu de patients supportent les effets des traitements sur leurs corps (30 %).

Les patients subissent également un important retentissement dans le domaine socio-économique avec une multiplication des hospitalisations et des arrêts pour maladie, une diminution des ressources, voire la perte pure et simple du travail du fait des absences répétées et du handicap présenté lors des poussées inflammatoires. Pour 53 % des patients la maladie de Verneuil a un impact négatif sur leur vie sociale et principalement professionnelle et/ou scolaire.

Vivre avec la maladie de Verneuil implique de vivre différemment, un bouleversement et des contraintes pas toujours surmontés. Pour 86 % des patients la maladie a un impact sur la vie quotidienne. Et seulement 54 % d’entre eux estiment arriver à bien gérer leur vie et la maladie de Verneuil. 62 % des sondés estiment porter la maladie de Verneuil comme un fardeau.
Ce sont donc tous les aspects de la vie quotidienne qui sont impactés : la vie de couple (absence de rapports sexuels), la vie de famille, la vie professionnelle, les loisirs, etc. Toutes ces difficultés et douleurs, physiques ou morales, impliquent un repli sur soi, un isolement. Les patients confrontés à la maladie de Verneuil développent très souvent des sentiments profonds de honte et de culpabilité.